Importante: o conteúdo aqui apresentado de modo algum pretende substituir o aconselhamento médico ao longo da gestação, mas sim oferecer informações complementares baseadas em pesquisas e experiências pessoais. O acompanhamento pré-natal é imprescindível durante a gestação, preferencialmente com um médico de sua confiança.

O BEBÊ


Como é o bebê com acrania e anencefalia?


As crianças com anencefalia são em geral bastante ativas durante a gestação. Por volta de 5 meses, se a gestação está evoluindo bem, a mãe começa a sentir o bebê mexer, e quando se permite e consegue desenvolver laços afetivos com seu bebê, esses momentos lhe trazem profunda alegria e realização.

Quando nascem e vivem por algumas horas ou dias, são crianças muito dóceis e tranquilas. Em alguns casos, porém, também expressam claramente reações de insatisfação, ficando irritadas, chorando e se agitando quando são manipuladas, especialmente na região sensível da cabeça. Como qualquer bebê, às vezes reclamam na hora de tomar banho ou trocar a fralda, já que antes estavam tão tranquilos e confortáveis na barriga de sua mãe e passam a ser bombardeados com inúmeros estímulos.

Muitos pais observam e relatam ações inesperadas e significativas por parte de seus filhos, como reação ao toque e à voz do pai e da mãe, ainda no útero. Quando o bebê nasce e conseguem viver por pelo menos alguns minutos junto de seus pais, muitos deles percebem mudanças no comportamento do bebê ao ouvirem suas vozes, ao serem tocadas ou ganharem colo de seus pais e familiares, se acalmando e demonstrando um profundo vínculo com eles, e expressando segurança, conforto e bem-estar por estarem sendo acolhidas e protegidas.

O bebê com acrania e anencefalia normalmente apresenta alterações logo acima dos olhos. Em geral, não possui a testa, nem os ossos do crânio e o couro cabeludo, podendo haver casos menos frequentes em que
há uma fina membrana de pele cobrindo a região. Sua cabeça é muito pequena e, como se trata de uma má-formação, há grande variação no tamanho e no aspecto da região aberta, que se inicia acima dos olhos e pode se estender até próximo à nuca e acima das orelhas. Essa abertura pode se caracterizar como uma grande ferida com algumas pequenas estruturas exteriorizadas, que são por vezes definidas como um "cérebro rudimentar". Normalmente quando o bebê nasce, cobre-se essa região com algum tecido para protegê-la, como um gorro de algodão, ou um curativo com gazes umedecidas em soro fisiológico.

imagem ilustrativa de um bebê com anencefalia
 (Fonte: CDC Centers for Disease Control and Prevention)

A face e o restante do corpo geralmente não apresentam outras más-formações. Pode acontecer, entretanto, de a anencefalia vir acompanhada de outras síndromes ou más-formações que podem ocasionar alterações no rosto ou corpo do bebê, o que é menos frequente.

Como acontece com outras más-formações neurológicas graves, os bebês com anencefalia apresentam deficiência visual. Nos casos de maior sobrevivência, porém, observa-se que conseguem reagir a luzes fortes. Têm sido relatadas muitas respostas destes bebês a sons, o que é possível pois o primeiro processamento auditivo se inicia no tronco cerebral, que está presente no bebê anencéfalo. Algumas destas crianças também conseguem sugar e mamar, podendo se alimentar parcialmente ou totalmente por via oral (pela boca). A maioria, porém, necessita do auxílio de uma sonda para receber o alimento.

Devido à grave má-formação neurológica, as crianças que recebem o diagnóstico de anencefalia são alvo de fortíssimo preconceito por parte da sociedade. Enquanto atualmente tanto se fala sobre respeito às minorias, sobre o combate ao preconceito e sobre a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade, parece que este discurso não se aplica a estas crianças pela sua baixa expectativa de vida e imensa fragilidade.

Alguns médicos consideram inaceitável que uma mãe opte por seguir espontaneamente com sua gestação até o final, já que esta criança provavelmente terá somente algumas poucas horas de vida. Desta forma, existe uma forte pressão para que a mãe realize um aborto assim que recebe esse diagnóstico e algumas mulheres precisam ir a vários obstetras até finalmente encontrarem um profissional que as respeite, e cuide da mãe e do bebê com a devida atenção e zelo a que toda gestante tem direito.

No entanto, muitas famílias que optam por continuar a gestação conseguem experimentar uma forte conexão com seu bebê, criando profundos laços afetivos e encontrando grande realização na experiência de reconhecer nesta pequena e frágil criança uma vida preciosa, em cuidar de seu filho e amá-lo, respeitando o seu tempo natural de vida.

Em geral, o que muitos pais relatam após a morte de seu bebê é um sentimento de tristeza mas também uma profunda paz em terem permitido que a vida e a morte ocorressem de maneira natural. Outro sentimento presente com frequência é de gratidão em terem podido conhecer seu bebê e viver com ele momentos especiais que serão para sempre recordados como lembranças importantes e preciosas de um filho que passou por um tempo relativamente breve por suas vidas, mas que trouxe grandes mudanças e profundos aprendizados para toda a vida.


Quanto tempo o bebê com anencefalia vai viver?


Essa é uma reposta impossível de ser respondida com certeza. Nenhum médico consegue afirmar com exatidão quanto tempo esta criança viverá, quando a mãe opta por continuar com a gravidez. Há uma grande variação na gravidade desta má-formação e consequentemente no seu tempo de vida, de criança para criança. Existem ainda poucas estatísticas divulgadas e também parece haver pouco interesse científico em estudar a vida destes bebês, devido à sua baixíssima expectativa de vida e grande comprometimento neurológico.

Em alguns casos, a anencefalia é tão grave que o bebê vem a falecer ainda em gestação, com 4, 5 ou 6 meses, por exemplo. Uma pesquisa realizada a partir da Suíça (1) em 2006 com 303 mães que esperavam bebês com anencefalia de diferentes países e seguiram espontaneamente com a gestação revelou que apenas 7% dos bebês faleceram durante a gestação, ainda no útero, e outros 18% morreram durante o parto.

Portanto, a maioria dos bebês nasceu com vida e viveu entre alguns minutos a alguns dias: 26% bebês viveram entre 1 e 60 minutos, 27% viveram entre 1 e 24 horas, 17% viveram entre 1 e 5 dias e 5% viveram 6 ou mais dias.

Aqui no Brasil temos identificado muitos casos de bebês que vivem por alguns dias e há diversos relatos de crianças que viveram por meses e até alguns anos, contrariando a literatura médica que afirma que a anencefalia é em 100% dos casos incompatível com a vida extrauterina.


O bebê com acrania e anencefalia tem morte cerebral?


O termo "anencefalia" pode levar à compreensão de que há total ausência do encéfalo, ou seja, das estruturas cerebrais que estão dentro do crânio, levando muitos a igualarem essa condição à morte cerebral. Porém não é o que ocorre, de maneira alguma. Ainda está presente e funcionante neste bebê o tronco cerebral, estrutura importantíssima e vital a todos os seres humanos, e por vezes também há estruturas cerebrais intermediárias entre o tronco e os hemisférios. 

O tronco cerebral também é essencial para a manutenção da vida deste bebê dentro do útero da mãe ao longo da gestação, permitindo que seu coração bata, que ele se movimente, cresça, reaja a sons, entre outras reações observadas pelas mães. Porém, devido à gravidade das lesões ocorridas em todo o encéfalo, este tronco também apresenta más-formações. Por causa disso, a maioria dos bebês não consegue viver por muito tempo assim que nasce. Geralmente a criança não consegue manter uma respiração estável e constante, vindo a falecer em alguns minutos ou horas após seu nascimento. Os casos de maior sobrevivência são exceções, ocorrendo com menos de 5% destes bebês.

Referências:

(1) Jaquier, Monika. Relatório sobre o nascimento e a vida de bebês com anencefalia. 04.09.2012. Disponível no endereço: http://www.anencephalie-info.org/p/relatorio.php em 17.04.2013.

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