Importante: o conteúdo aqui apresentado de modo algum pretende substituir o aconselhamento médico ao longo da gestação, mas sim oferecer informações complementares baseadas em pesquisas e experiências pessoais. O acompanhamento pré-natal é imprescindível durante a gestação, preferencialmente com um médico de sua confiança.

quarta-feira, 16 de outubro de 2013

20 razões para pensar duas vezes antes de abortar um bebê com anencefalia

Tradução: Joana Croxato 
Notas de tradução entre colchetes []





A anencefalia é um grave defeito de fechamento do tubo neural, onde uma falha na fusão do tubo neural do embrião no início da gravidez resulta no não desenvolvimento dos hemisférios cerebrais no bebê, incluindo o neocórtex, que é responsável pela cognição. O tecido cerebral restante é muitas vezes exposto, ou seja, não coberto por osso ou pele.


Quase todos os bebês que sobrevivem ao parto morrem nas primeiras horas ou dias após o nascimento. Não há tratamento disponível para curá-los, apenas cuidados paliativos para alívio dos sintomas.

A anencefalia não é rara, ocorre em 1 a cada 1.000 gestações, mas apenas 3 em cada 10.000 chegam a nascer vivos: mais de 95% dos pais optam por aborto em países onde isso é legal e 208 bebês com essa condição foram abortados na Inglaterra e no País de Gales em 2012.


Não há como ouvir os trágicos testemunhos de quem vivencia essa experiência sem ficar profundamente comovido. Há poucas coisas piores do que perder um filho e é um desafio imenso para uma mãe levar um bebê a termo sabendo que ele vai nascer com uma deformidade terrível e morrer pouco tempo depois.

Não é surpreendente que a cobertura da mídia sobre casos de anencefalia juntamente com a reação do público seja esmagadoramente favorável à decisão de abortar. Muito poucas pessoas, mesmo médicos e defensores das pessoas com deficiência, estão dispostos a expressar uma opinião contrária, e eu faço isso só porque eu acredito que a questão é tão importante que os argumentos para a posição contrária precisam ser ouvidos.

Antes de eu me qualificar como um médico, eu provavelmente teria tomado a posição geral, favorável ao aborto, mas uma experiência que tive como médico júnior mudou drasticamente minhas atitudes tanto quanto a essa deficiência como quanto ao aborto.

Vou abordar essa questão mais tarde, mas em primeiro lugar, correndo o risco de ser acusado de tentar defender o "indefensável", deixe-me dar vinte razões pelas quais eu acredito que os pais (e os médicos) devem pensar duas vezes antes de abortar um bebê com anencefalia, e porque eu acredito que nós, como uma sociedade, devemos defender uma abordagem alternativa. Gostaria de salientar que esta é a minha opinião pessoal sinceramente sustentada.



1. Um bebê com anencefalia é um ser humano

Nossa humanidade não é diminuída ou degradada por doença, invalidez, fragilidade, incapacidade intelectual ou pelo que as pessoas pensam de nós, ou como elas nos avaliam. Bebês com condições severas como anencefalia são seres humanos dignos, como todos os seres humanos, de profunda admiração, empatia, respeito e proteção.

2. Um bebê com anencefalia não apresenta morte cerebral

Bebês com anencefalia, embora [geralmente] não sejam conscientes, não apresentam morte cerebral. Seus troncos cerebrais estão funcionando, pelo menos em parte, e é por isso que eles podem respirar sem ventiladores, muitas vezes sobreviver por vários dias e não é autorizado que sejam utilizados como doadores de órgãos [enquanto estão vivos].

3. Um bebê com anencefalia é um parente dependente

Bebês com anencefalia são profundamente dependentes, mas também são biologicamente relacionados a seus pais e carregam os seus genes. Eles são, portanto, familiares dependentes e isso me leva a crer que deveriam ser tratados com o mesmo amor e respeito como qualquer outro parente próximo dependente que está próximo de morrer.

4. Um bebê com anencefalia é uma pessoa com deficiência

Bebês com anencefalia são profundamente deficientes e com necessidades especiais. Eles também são pessoas, porque a personalidade não depende da capacidade intelectual, mas é reconhecida a qualquer membro da raça humana. Eles são, portanto, apenas pessoas profundamente deficientes que devem ser tratadas da mesma forma como as pessoas com deficiência em qualquer outra idade. Existem outras causas de disfunção cerebral semelhante, incluindo asfixia, trauma, acidente vascular cerebral e tumor cerebral.

5. Os cuidados paliativos são a melhor resposta para a doença terminal

Bebês com anencefalia são seres humanos com uma doença terminal. Eles são bebês que estão prestes a morrer e para quem não há tratamento curativo possível. O manejo adequado no tratamento de pacientes nesta condição é o cuidado paliativo - comida, água, calor, a companhia humana e o alívio dos sintomas. O cuidado paliativo perinatal é um conceito maravilhoso que deveria ser muito mais amplamente promovido. [Perinatal: período que envolve as últimas semanas da gestação até os primeiros dias de vida do bebê] 

6. Não devemos fazer julgamentos sobre o valor de outras pessoas

Nenhum de nós tem o direito de fazer julgamentos sobre o valor de um outro ser humano, especialmente quando essa pessoa é incapaz de expressar uma opinião sobre o assunto. Da mesma forma que não temos o direito de acabar com suas vidas, independentemente da carga que se perceba que elas nos imponham

7. O aborto por anencefalia é discriminatório

A anencefalia é uma anomalia geralmente diagnosticada com 18 semanas por um ultrassom, de modo que o aborto é feito inevitavelmente após essa idade gestacional. A maioria das pessoas, porém, se opõem fortemente ao aborto além de 20 semanas. O recente inquérito parlamentar sobre o aborto para a deficiência fetal (Inquérito de Bruce) concluiu que a lei atual sobre o aborto para deficiência grave era discriminatória de duas maneiras. Primeiro, ele permitia o aborto até 24 semanas para bebês sãos, mas até o nascimento (40 semanas), para os bebês com deficiência. Segundo, ele permitia o aborto para bebês com risco significativo de uma anomalia grave, mas não para aqueles com menor grau de necessidade especial.

[No Brasil, o aborto em caso de anencefalia é discriminatório da mesma forma, uma vez que a Constituição afirma que todas as pessoas devem ter suas vidas protegidas ainda no útero, mas os bebês diagnosticados com anencefalia podem ser abortados]

8. Aborto por anencefalia é muitas vezes uma oferta coercitiva

O Inquérito de Bruce revelou que há uma forte suposição dos médicos de que os pais de bebês com deficiência deveriam escolher abortá-los. Isto leva a uma forte pressão, sutil ou direta, sendo colocada sobre os pais que decidem não abortar. Eles são repetidamente orientados a reconsiderar suas decisões e são tratados como párias - em resumo, eles são discriminados. É exatamente esse tipo de pressão que levou alguns comentaristas como Melinda Tankard Reist a falar sobre o aborto em casos de deficiência como uma "oferta coercitiva". Reist no livro "The Defiant Birth" [O Nascimento Desafiador] conta histórias pessoais de mulheres que resistiram à eugenia médica e se atreveram a desafiar o modelo e a mentalidade médica utilitarista.

9. O aborto por anencefalia é contrário a todos os códigos de ética histórica

Códigos históricos da ética médica, como o Juramento de Hipócrates e a Declaração de Genebra proíbem o aborto. Este último se mantém como um dos seus princípios centrais: "Vou manter o máximo respeito pela vida humana desde o momento da concepção, até mesmo contra a ameaça não usarei meu conhecimento médico contrário às leis da humanidade".

10. O aborto por anencefalia troca um problema por todo um conjunto de problemas diferentes

Pode parecer que o aborto oferece uma solução, mas a mãe ainda terá que lidar com a culpa, trauma emocional e dor não resolvida pela perda de um bebê que é quase sempre um filho desejado. Essas cicatrizes internas podem levar uma vida inteira para se curar.

11. Dizer adeus apropriadamente é importante para resolver a dor e alcançar um fechamento para o luto

Um fechamento eficaz após a perda de um bebê é melhor alcançado se os pais forem capazes de passar mais tempo com este bebê, que está prestes a morrer ou que já está morto, dizendo o que eles gostariam de lhe dizer e vivenciando momentos preciosos. Cobrir a cabeça do bebê com um gorro lhes permitirá concentrar-se nos olhos e no rosto, que geralmente são normais para nosso olhar.

12. O aborto por anencefalia pode ser profundamente prejudicial à saúde mental da mãe

As mães que abortam bebês com anormalidade fetal são altamente suscetíveis a problemas de saúde mental mais tarde. Isso ocorre porque os abortos são geralmente feitos tardiamente, os bebês eram geralmente muito 'desejados', um vínculo emocional com o bebê geralmente já havia se estabelecido e não houve oportunidade adequada para se despedir. Há um caminho melhor do que o aborto.

13. A gravidez é a forma mais íntima de hospitalidade

O ventre da mãe oferece proteção, carinho, abrigo, comida e água dentro do corpo de seu parente mais próximo. Não há forma de hospitalidade mais íntima ou mais adequada para aquele cuja vida já será muito curta.

14. Há perigos reais de extensão gradual do aborto, uma vez que se embarque por esse caminho

A Lei de Aborto Britânica de 1967 foi impulsionada após o desastre da talidomida e foi concebida para autorizar o aborto apenas em casos graves. Agora há 200.000 abortos por ano, com uma em cada cinco gravidezes terminando desta forma. Bebês têm sido abortados por apresentarem fenda palatina e pés tortos. Estatísticas recentes mostram que entre 2002 e 2010 houve 17.983 abortos de bebês com deficiência na Grã-Bretanha. A esmagadora maioria destes abortos foram para condições compatíveis com a vida fora do útero e 1.189 bebês foram abortados após 24 semanas, a idade aceita de viabilidade.

15. Não é uma deformidade que nos define

Nosso valor como seres humanos é independente de qualquer deficiência que possamos ter.

16. Aliviar nossa própria dor não é razão suficiente para acabar com a vida de outra pessoa

Dado que bebês com anencefalia não sentem dor [por sua condição], a pergunta que tem que ser feita é que dor as suas mortes vão realmente aliviar. Quaisquer intervenções devem ser prioritariamente destinadas a beneficiar os próprios bebês.

17. A anencefalia nos obriga a reconhecer e enfrentar nossos preconceitos mais profundos

Em uma sociedade que valoriza altamente a beleza física, capacidade atlética e capacidade intelectual, é fácil ver por que bebês com anencefalia são diminuídos em nossa hierarquia. Eles colidem com o profundo preconceito de nossa sociedade para com as pessoas que são "feias [ou diferentes] para nosso olhar", "física e intelectualmente incapacitadas". A única maneira eficaz de superar tais preconceitos é cultivar atitudes de compaixão e cuidado para as pessoas com deficiências graves. Cuidar coletivamente das pessoas que estão sofrendo, incapacitadas ou morrendo torna a nossa sociedade menos egoísta.

18. As principais decisões da vida não devem ser feitas em um momento de crise

As principais decisões da vida, como a escolha de abortar um bebê com deficiência, não devem ser feitas em um momento de grande trauma emocional. Os pais precisam ter todo o tempo, espaço e apoio necessários para tomar uma decisão sem pressão e sem pressa e precisam ser informados de que manter o bebê é uma opção alternativa para a qual será dado todo o apoio.

19. Nós não devemos nos permitir ser manipulados pela mídia ou por aqueles com uma agenda

Fiquei extremamente chocado ao saber que a BBC iria entrevistar uma mulher profundamente traumatizada e abalada que tinha acabado de ouvir a notícia mais devastadora de sua vida [a de que seu bebê tem anencefalia], na frente de uma audiência nacional, poucos dias antes de uma das experiências mais terríveis que uma mulher pode passar - abortar seu próprio bebê**. Mais do que isso, esses casos difíceis não devem ser usados por apresentadores de mídia com uma agenda política mais ampla de leis de legalização do aborto. Isso foi, acredito eu, tanto uma exploração quanto um abuso. Um sensibilidade enorme também é necessária com a linguagem que usamos nestes casos. Estes são bebês que estão vivendo com anencefalia. Eles não são "anencéfalos", "bebês mortos" ou "não-pessoas". Estes são termos desumanizadores. Da mesma forma que não aceitaríamos termos como "idiota", "imbecil "ou "vegetal" para descrever seres humanos, também não devemos aceitar isso. [Ver no final desse post o contexto da publicação deste artigo]

20. A morte não é o fim

Tentei abordar os pontos acima para o público em geral, mas permitam-me um argumento explicitamente cristão. Como cristão, eu acredito que os seres humanos são feitos para a eternidade. Esta existência terrena é apenas uma "sombra". Então, quando pensamos em entes queridos que morreram com demência, não pensamos em como eles eram, mas em como eles serão. Por causa da morte e ressurreição de Cristo, estamos ansiosos para a ressurreição do corpo em um mundo onde não há doença, luto, morte ou dor. Neste novo mundo, não haverá anencefalia. A ética cristã é tratar todas as pessoas como gostaríamos de tratar a Cristo e de tratar os outros como Cristo teria feito. O resultado disso é que deveríamos tratar os bebês com anencefalia como se fossem o próprio Jesus, e tratá-los da maneira que ele teria feito.

_______________


Eu mencionei acima uma experiência que tive como médico júnior que mudou minhas atitudes quanto ao aborto e à deficiência.

Uma funcionária administrativa na enfermaria onde eu trabalhava estava grávida e eu perguntei a ela para quando era o bebê. Ela me disse a data e antes que eu pudesse dizer alguma coisa, ela me disse: "meu bebê tem anencefalia". Enquanto eu me perguntava por dentro por que ela não tinha feito um aborto, ela acrescentou: "Eu não poderia me permitir acabar com a vida do meu próprio bebê". 

O bebê nasceu poucas semanas depois e sobreviveu cerca de uma semana. Ela o carregou no colo, o alimentou e cuidou dele, e se despediu antes de sua morte inevitável.

Até aquele momento eu não tinha percebido que tal abordagem era mesmo possível. Ela não só me mostrou que era, mas me ensinou uma grande lição sobre coragem, compaixão e como enfrentar e lidar com a tragédia, a dor e o luto. Eu nunca esqueci isso e resolvi, então, que se eu estivesse na mesma situação que ela, eu gostaria de fazer o mesmo.

Já ouvi muitos testemunhos semelhantes desde então, de outras mulheres em situações parecidas, e que tomaram decisões similares, e fiquei ainda mais convencido de que esta é a melhor maneira de lidar com essa situação [Veja depoimentos em português aqui e aqui].

Ter um bebê com uma deficiência grave muda a vida de uma pessoa para sempre, seja qual for a escolha que se faça. Mas a escolha de oferecer a hospitalidade da gravidez, os cuidados de mãe e compaixão para com um parente dependente e com deficiência grave, e estar disposto a arcar com a inevitável dor da separação e da perda, acredito ser o melhor caminho através desta situação trágica.


* Sobre o autor:
Peter Saunders é médico cirurgião geral e Chefe Executivo da Christian Medical Fellowship, uma organização sediada no Reino Unido, com 4.500 médicos e 1.000 estudantes de medicina como membros.

** Contexto do artigo:

Uma mulher grávida de duas meninas gêmeas com uma anormalidade fetal fatal apelou para Ministra da Saúde da Irlanda do Norte, Edwin Poots, para permitir que ela fizesse um aborto neste País.

A mulher, conhecida como Laura, está com quase 22 semanas de gravidez, e disse que descobriu muito recentemente que seus bebês têm anencefalia e não têm nenhuma chance de sobrevivência. Ela agora está se organizando para viajar à Inglaterra para fazer um aborto.

O caso de outra mulher da Irlanda do Norte, Sarah Ewart, que teve um aborto na semana passada em Londres de seu bebê com a mesma condição, com 20 semanas, foi recentemente destacado pelo correspondente da BBC Stephen Nolan.

A Lei do Aborto britânica de 1967 não se aplica na Irlanda do Norte, onde o aborto é permitido somente quando "necessário para preservar a vida da mulher ou se houver um risco de efeito adverso real e sério em sua saúde física ou mental, que seja a longo prazo ou permanente".

Atualmente apenas cerca de 40 abortos são realizados na Irlanda do Norte a cada ano, embora 905 mulheres da província tenham feito abortos na Inglaterra e no País de Gales em 2012.

Uma revisão está sendo feita atualmente sobre a mudança das leis sobre o aborto e o ministro da Justiça David Ford disse que há uma necessidade de ampliar "o olhar para questões difíceis como anormalidade fetal para ver se a lei atual está mesmo no lugar certo".


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