Importante: o conteúdo aqui apresentado de modo algum pretende substituir o aconselhamento médico ao longo da gestação, mas sim oferecer informações complementares baseadas em pesquisas e experiências pessoais. O acompanhamento pré-natal é imprescindível durante a gestação, preferencialmente com um médico de sua confiança.

quinta-feira, 23 de maio de 2013

COMPARTILHE SUA HISTÓRIA


Se você teve um bebê diagnosticado com acrania e anencefalia e deseja compartilhar sua história publicamente aqui no blog do Grupo Vida Acrania e Anencefalia, envie seu relato para o e-mail acrania.anencefalia@yahoo.com.br.

Saiba que seu relato é muito importante! Independente de como tenha sido sua experiência, de quanto tempo durou sua gestação ou do tempo de vida de seu bebê, cada história de vida é muito importante para podermos ajudar outras mães a vivenciar sua gestação da melhor maneira possível. Por meio do aprendizado obtido com cada história de vida, também podemos ajudar na conscientização dos profissionais da saúde, em busca de respeito e humanização do atendimento à gestante que carrega um bebê com acrania e anencefalia.

Algumas mães comentam que desejam muito compartilhar sua história, mas que têm dificuldade em escrever ou finalizar um relato escrito sobre a sua gestação.

Abaixo colocamos algumas perguntas para tentar ajudar. Apenas escreva livremente tudo que achar necessário e faremos a revisão corrigindo eventuais erros de digitação ou de ortografia para compilar seu depoimento. Não se preocupe com o tamanho das respostas, apenas escrevam com o coração!





PERGUNTAS PARA QUEM CONTINUOU ESPONTANEAMENTE COM A GESTAÇÃO



1) Como foi descobrir que estava grávida? O que você já sentia por esse bebê?

2) Como foi descobrir que seu bebê tinha anencefalia? Como essa notícia afetou seus sentimentos?

3) O que os médicos lhe orientaram? O que você pensou e sentiu a partir do aconselhamento médico?

4) Como foi a relação com os médicos a partir do diagnóstico, você se sentiu acolhida e respeitada para fazer o pré-natal?

5) Como foi sua gestação? (se desejar mencione tanto momentos difíceis quando momentos felizes, lembranças especiais, etc) Que sentimentos passaram a surgir por seu bebê a partir de então?

6) Você buscou ou recebeu algum tipo de apoio (família, amigos, fé, etc.)?

7) Você enfrentou alguma oposição ou resistência por sua decisão de não interromper a gravidez? (seja por médicos, família, amigos, etc.)

8) Você teve algum problema de saúde causado pela condição do seu bebê? Caso sim, você sentiu apoio e cuidado médico necessários nesse sentido?

7) Como você se preparou para o parto? O que sentia sobre esse momento?

8) Como foi o nascimento do seu bebê?

9) Você pôde conhecer seu filho? Como foi esse momento?

10) Caso seu filho tenha vivido por algumas horas ou dias, como foi esse período? (Ver abaixo perguntas adicionais para bebês que viveram por um tempo maior, entre semanas ou meses, por exemplo)

11) Foi importante para você viver esses momentos com seu bebê?

12) Qual é seu sentimento de ter permitido seu filho nascer no tempo natural? 
Em meio à profunda dor da saudade e de todas as dificuldades enfrentadas durante a gestação, você acha que valeu a pena tudo o que foi vivido, qual o sentimento que fica hoje?

13) Fique à vontade para finalizar da forma que desejar, expressando os sentimentos que você carrega em seu coração por seu filho, ou deixando alguma mensagem que esteja em seu coração, de esperança e fé, uma palavra para outras mães ou demais pessoas que lerão nosso blog, etc.

14) Se desejar, escolha um título para seu depoimento.

15) Se desejar, compartilhe também uma ou mais imagens, que podem ser da gestação, de um ultrassom, do seu bebê ou de alguma lembrança dele (roupinha, quadrinho com o nome, etc.). Sempre acrescentamos a marca d'água com o nome do grupo para proteger as imagens.


PERGUNTAS ADICIONAIS PARA MÃES DE BEBÊS QUE VIVERAM POR UM TEMPO MAIOR APÓS O NASCIMENTO


Caso seu bebê tenha vivido por um tempo maior após o nascimento (semanas a meses, por exemplo), fizemos algumas perguntas adicionais (além das perguntas do questionário acima)

Como foi ver que seu bebê estava vivendo um tempo muito maior do que o previsto pelos médicos durante a gestação?

Você sentiu apoio, respeito e dedicação da equipe de saúde que atendeu seu bebê durante o tempo em que ele viveu? (pediatras e demais profissionais da saúde)

Seu bebê pôde ir para casa? Como foi o sentimento de poder tê-lo com você durante esse tempo?

Caso seu bebê tenha ido para casa, você se sentiu informada e esclarecida sobre a saúde dele e os cuidados que ele necessitava? Recebeu ajuda e orientação para cuidar de seu bebê antes de levá-lo para casa (curativo na cabeça, alimentação, respiração, medicações necessárias, etc.) e durante o período em que ele ficou com você?

Como foi conviver com seu filho e cuidar dele? Que reações e sentimentos você pôde perceber em seu bebê durante o tempo que ficou com ele?

Como foi o momento de se despedir de seu filho após esse tempo de vida que surpreendeu a todos?


Envie seu depoimento, na forma de texto corrido ou em respostas às questões acima (e as imagens, se houver) para o e-mail acrania.anencefalia@yahoo.com.br



PERGUNTAS PARA QUEM REALIZOU ANTECIPAÇÃO DE PARTO


Se você teve um bebê diagnosticado com acrania e anencefalia e realizou uma antecipção de parto, e gostaria de dividir sua história em nosso blog, também preparamos algumas perguntas que podem ajudá-la a elaborar um relato escrito. Saiba que sua história é muito importante para poder ajudar outras mães e também ajudar na conscientização das pessoas e profissionais da saúde, e trataremos seu relato com muito respeito.


1) Como foi descobrir que estava grávida? O que você já sentia por esse bebê?



2) Como foi descobrir que seu bebê tinha anencefalia? Como essa notícia afetou seus sentimentos?



3) O que os médicos lhe orientaram? Você se sentiu bem informada e esclarecida sobre o diagnóstico e foi informada de que era possível continuar com a gestação, que não era necessário interromper caso você desejasse continuar e não estivesse com problemas realmente sérios de saúde? 

4) O que você pensou e sentiu a partir do aconselhamento médico? O que isso interferiu nos sentimentos que você já nutria por seu bebê?


5) Como foi decidir pela antecipação de parto? Que sentimentos ou pensamentos lhe conduziram a essa decisão? 

6) Alguém comentou com você que havia a possibilidade de esperar, que poderia buscar criar vínculos com seu filho e guardar lembranças da gestação e do seu nascimento, que talvez isso pudesse te ajudar?

7) Como foi sua gestação a partir do diagnóstico até o momento da antecipação de parto? Você buscou ou recebeu algum tipo de apoio (família, amigos, fé, etc.)?

8) Você enfrentou alguma oposição ou resistência por sua decisão de interromper a gravidez? (seja por médicos, família, amigos, etc.)

9) Você teve algum problema de saúde causado pela condição do seu bebê?

10) Como foi o a antecipação de parto e o nascimento do seu bebê?

11) Você pôde ver seu filho ou mesmo soube que poderia vê-lo se desejasse? Se sim, como foi esse momento? 

12) Lembrando daquele sentimento inicial que já existia pelo seu filho desde a descoberta da gravidez, passando pelo diagnóstico, pelo nascimento prematuro, pelo luto, dor e saudade que vieram depois... o que você sente por seu filho hoje?


13) Em meio a todas as dificuldades enfrentadas, qual o sentimento que fica hoje com relação a ter realizado uma antecipação de parto? Tendo o conhecimento de outras famílias que puderam viver histórias diferentes, prosseguindo com a gestação, você teria feito diferente, se fosse possível, se tudo estivesse ocorrendo hoje? 

14) Fique à vontade para finalizar da forma que desejar, expressando os sentimentos que você carrega em seu coração por seu filho, ou deixando alguma mensagem que esteja em seu coração, uma palavra para outras mães ou demais pessoas que lerão nosso blog, etc.

15) Se desejar, escolha um título para seu depoimento.


16) Se desejar compartilhe alguma imagem (da gestação, de um ultrassom, ou de alguma lembrança que tenha guardado de seu bebê). Sempre acrescentamos a marca d'água com o nome do grupo para proteger as imagens.

Envie seu depoimento, na forma de texto corrido ou em respostas às questões acima (e imagens, se houver) para o e-mail acrania.anencefalia@yahoo.com.br

Muito obrigada!

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-> Se preferir, contate-nos pelo e-mail acrania.anencefalia@yahoo.com.br
Muito obrigada!

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