Importante: o conteúdo aqui apresentado de modo algum pretende substituir o aconselhamento médico ao longo da gestação, mas sim oferecer informações complementares baseadas em pesquisas e experiências pessoais. O acompanhamento pré-natal é imprescindível durante a gestação, preferencialmente com um médico de sua confiança.

sábado, 6 de julho de 2013

Fátima, um anjo que passou por nossas vidas



Dividimos com vocês mais uma história de vida e de profundo amor sobre a gestação de um bebê diagnosticado com anencefalia: a história entre Carmen e sua bebê Fátima. O relato de Carmen foi traduzido do espanhol da página Asociación por la Vida y los Derechos Humanos, da Costa Rica.

Após o nascimento e despedida de sua filha com anencefalia, Carmen passou a ajudar outras mães na mesma situação a lutarem pela vida de seus bebês com o mesmo diagnóstico e a vivenciarem essa experiência com muito amor.


Em outubro de 2008, meu marido e eu descobrimos que iríamos ser pais pela segunda vez e, embora tenha sido algo inesperado para nós, nos sentimos felizes em poder dar um irmãozinho ou irmãzinha para nossa filha, Daniela, que na época tinha dois anos e cinco meses. Em 26 de dezembro do mesmo ano fui a uma consulta de rotina e esperava poder ver o sexo do meu bebê, embora estivesse com apenas 14 semanas de gravidez. Me disseram que minha filha tinha uma malformação, e nesse mesmo momento nos disseram que era uma menina. O diagnóstico foi "anencefalia", nunca na minha vida tinha ouvido coisa alguma a respeito e foi quando começamos a pesquisar pela internet sobre essa enfermidade.

A anencefalia é uma malformação congênita que ocorre logo no início da vida intrauterina. A palavra anencefalia significa "sem encéfalo", que é considerado o sistema nervoso central do cérebro. Um bebê com anencefalia é um bebê que nasce sem couro cabeludo, sem parte do crânio, sem meninges, sem uma parte do hemisfério cerebral, sem cerebelo, porém nasce com alguma parte posterior (de trás) do cérebro e do tronco do encefálico. Esta doença pertence à família de defeitos do tubo neural, que são malformações que ocorrem entre 20 e 28 dias após a concepção, quando a maioria das mulheres ainda nem sabe que está grávida.

Neste caso, a anencefalia ocorre quando o tubo neural não se fecha completamente na altura da cabeça. O médico nos disse que esses bebês morrem durante o parto, ou aqueles que sobrevivem, vivem por apenas algumas horas. Mas apesar desse o diagnóstico e de muitas opiniões para que "interrompêssemos" a gestação, nós quisemos continuar, não somos ninguém para decidir o quanto viver, Deus tem esse poder e esse controle e Ele sabia por quanto tempo iria deixar nossa filha conosco.

Como o médico nos disse que induziria o parto em maio, decidimos buscar um nome para nossa pequena e já que somos crentes da Virgem Maria, assim decidimos lhe chamar de Fátima, pois em 13 de maio se celebra o dia da Virgem de Fátima.

Devido às complicações, tive que me internar em 11 de maio para induzir o parto, que durou até 12 de maio, quando minha filha nasceu às 11h25 da manhã. Sua vida neste mundo durou 32 horas e em 13 de maio às 19h25, dia da Virgem de Fátima, nossa filha ganhou suas asas e foi para o céu.

Dois meses depois que minha filha morreu, encontrei um grupo de apoio on-line, uma página que uma mãe criou para ajudar outras mães que estão passando ou já passaram pela mesma situação, há mães de muitos países. Este grupo de apoio tem me ajudado muitíssimo a lidar com esta dor, a me dar conta de que não estou sozinha, a ter uma melhor compreensão do que vivemos. Atualmente, junto com outra mamãe da Costa Rica administramos essa página no Facebook (Grupo de Apoyo Anencefalia - em espanhol) e tenho conhecido mais mães nas mesmas circunstâncias.

Me alegro imensamente por termos encontrado pessoas idôneas durante toda a minha gravidez, embora também tenhamos encontrado aquelas que disseram para "interromper" a minha gravidez, que não havia sentido em continuar se ao final minha filha morreria de qualquer forma. A palavra "interromper" não é mais do que "abortar" e, juntamente com meu marido, decidimos não o fazer. Nós decidimos continuar com o processo de vida que Deus estava nos dando. Os pediatras que conheceram nossa Fátima concordaram que o mais forte que ela tinha era o seu coração. Agora temos alguém que cuida de nós o tempo todo e nos lembrará a cada momento todo o amor que veio nos trazer.

Obrigada, minha Fátima, porque você passou por nossas vidas e nos marcou para sempre com sua presença e amor. Obrigada, meu anjo!!!

Carmen Vizcarra,
de Santa Ana, El Salvador

5 comentários:

  1. ola ,mim chamo Isabela
    Gostaria de tirar uma duvida se possível
    A 3 anos atras engravidei ..e tbm tive o diagnostico de anencefalia
    Pois bem ..aperta meu coração quando eu lembro de td que passei..
    Agora estou gravida novamente
    e mim veio um medo de acontecer td de novo..
    sera possível q eu possa ter um bebe saudável?

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  2. Querida Isabela, esse medo é muito natural nesse momento, mas saiba que muitas mães que tiveram bebês com anencefalia têm sim bebês supersaudáveis depois! Você já está tomando o ácido fólico? Ele diminui muito o risco de seu bebê ter anencefalia.
    Se quiser, venha participar do nosso grupo de mães no Facebook, é um grupo muuuito especial, e muitas mamães podem dividir suas experiências, muitas já tiveram outro filho bem, o que é muito animador.
    Esse é o endereço: https://www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia/

    Também estou na minha segunda gestação após ter nossa primeira filha com anencefalia, e como você, estou na expectativa de que corra tudo bem!
    Se quiser manter contato, esse é meu e-mail: joanaschmitz@yahoo.com.br
    beijos e fique com Deus!

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Oie Isabela!!! tb tive esse medo depois do meu filho ser diagnosticado com anencefalia, porem isso foi ha 24 anos atras,na época por falta de conhecimento e falta de ajuda médica acabei optando pelo aborto,fiz o aborto no quinto mes de gestação,como me arrependo disso, acompanhei a história da Vitória e cada postagem da Joana chorava rios de lágrimas, fico imaginando com o conhecimento que tenho hj como teria sido com o meu pequeno Caio, como teria sido o rostinho dele, chorando de novo aqui, enfim fiz o ato mais cruel da minha vida, interrompi a vida de um ser que não podia se defender, o aborto foi legal, mas isso nunca vai me tirar a culpa e nem amenizar a dor que eu sinto!!!
    Tive mais 2 filhos, ela com 21 anos e ele com 17 anos, graças a Deus super saudaveis, mas esse medo é natural, tenha fé em Deus que essa nova vida vira com muita saúde e perfeita.
    Peço perdão ao meu filho por ter acabado com a chance que ele podia ter de estar em meus braços nem que fosse por hrs, ver seu rostinho,enfim se eu tivesse tido todas as informações que tenho hj teria sido muito mais façil a minha decisão, na época os médicos me disseram que até a minha vida estaria em risco se eu levasse a gestação pra frente, eu tinha 16 anos e nunca tinha ouvido falar sobre anencefalia.Digitando e chorando, acompanhei a historia da Vitoria e fiquei feliz ao saber que a Joana esta gravida novamente, assim como ela tenha forças que tudo correra bem, e felicidades as duas com seus BBs.
    Fiquem com Deus!!!

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  5. Querida Noemi, muito obrigada por seu comentário e pelo testemunho sobre sua gestação com o Caio. Sinto muito por tudo ter ocorrido dessa forma, pela falta de informação e orientação! Faço a você o mesmo convite, se quiser participar do nosso grupo de apoio, saiba que tem algumas mães que também interromperam a gestação e compartilham dos mesmos sentimentos que você, e têm trabalhado com estas lembranças e sentimentos, encontrado conforto em falar sobre seus bebês com outras mães. O grupo é muito acolhedor. Beijos!

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