Isidora Esperanza: uma sobrevivente

Reproduzimos abaixo uma notícia que foi veiculada ontem, 04/06/2013, no canal e site da emissora 24 horas, do Chile, sobre a história dessa linda menina, Isidora Esperanza, que nasceu com anencefalia e está com quase um mês de vida. Isidora foi para casa com sua mãe e até o momento estava totalmente desassistida clinicamente. Não pôde sequer ser examinada por um médico devido a um problema respiratório. Isso porque não foi incluída no acompanhamento pediátrico do sistema de saúde devido à sua condição "incompatível com a vida" - afinal ela deveria ter vivido somente 72 horas. Mas já está com quase um mês de vida extrauterina. 

"O seu crânio não se formou, os ossinhos da sua cabeça, e assim seu cérebro não se desenvolveu. Pela sua patologia, disseram que ela iria morrer. É algo que me parte, mas tenho que ser forte. Porque ela é tão frágil, mas apesar de sua fragilidade, está sobrevivendo. Minha filha é uma sobrevivente". Romina Muñoz, mãe de Isidora Esperanza

Apesar de ter nascido quase sem cérebro, Isidora se agarra à vida. Contrariando todas as expectativas, ela é capaz de ser amamentada pela mãe e respirar por conta própria, se apegando também fortemente à sua mãe.

O cérebro de Isidora Esperanza não se formou. Ela nasceu com uma doença chamada anencefalia, uma condição que atinge cerca de 1 em cada 10.000 crianças nascidas no mundo.

"A anencefalia é um defeito de desenvolvimento do tubo neural do feto, que compromete o cérebro e o crânio, de maneira que nesse feto não se desenvolve o cérebro, isso pode ser total ou parcial, e nem o crânio, que também pode ser total ou parcial", afirma Dr. Hugo Salinas, Neonatologista do Hospital Clínico U. de Chile

É um diagnóstico cujas causas são desconhecidas e que está ligado diretamente à morte, porque a expectativa de vida do bebê não deve exceder 72 horas. Mas Isidora já atingiu mais de três semanas.

"Isso é incomum. O mais frequente é que o bebê morra logo após o parto, ou que sobreviva apenas alguns dias", completa Salinas.

Como se trata de um problema que é geralmente detectado durante os primeiros exames de gravidez, a mãe é informada e orientada sobre o futuro falecimento do filho que espera. Isso ocorre no Chile e em outros países onde o aborto terapêutico não é uma opção. Porque no resto do mundo logo se interrompe gestação pois o feto é inviável.

Romina descobriu isso apenas poucos momentos antes do parto. "O primeiro médico que me examinou não encontrava a cabeça dela, o segundo médico também não. Somente o terceiro médico que a examinou que então me disse: você tem um feto anencéfalo", lembra a mãe. Embora ela não tenha sido constante em todas os exames do pré-natal, ela afirma que, quando estava grávida de 5 meses fez um ultra-som. Foi quando soube que esperava uma menina. No entanto, ela não foi alertada sobre eventuais anomalias.

Por enquanto, Isidora Esperança permenace em Lampa com sua mãe, seus três irmãos e sua avó materna. Ele não foi encaminhada para qualquer consulta pediátrica e Romina afirma que ela não foi incluída porque a anencefalia é fatal. Por causa disso, ela não pôde ser atendida para tratar uma aparente enfermidade respiratória, e nem pôde receber a vacina para recém-nascidos, que deveria ser administrada no Hospital San José, onde Isidora nasceu. Porque a vacina não foi feita? 

"A vacina não foi feita porque é administrada para os recém-nascidos, mas observamos que era uma criança que poderia estar mais comprometida, e que poderia falecer antes do período em que a vacina seria feita", explica Dra. Agustina Gonzáles, Chefe de Neonatologia do Hospital San José.

Mas a conduta, na opinião do neonatologista Hugo Salinas, deveria ter sido diferente: "É uma pessoa que não tem, segundo o prognóstico médico, nenhuma capacidade de sobreviver, mas que evidentemente requer, como qualquer pessoa que sobrevive, todo o cuidado médico. É um princípio básico da ética", afirma ele.

Após a reportagem e a repercussão do caso, os médicos do Hospital San José agora asseguram que estão disposto a administrar em Isidora a vacina de recém-nascido.

Há um mês que Romina não trabalha, e sua mãe também não pode trabalhar, porque que está cuidando de seus outros filhos. Ambas vendem roupas. Quanto ao pai de Isidora, nada se sabe, porque Romina prefere não mencioná-lo.

Apesar das dificuldades que cercam sua existência, Isidora Esperanza parece continuar lutando, pois há quase um mês que segue se agarrando à vida, enquanto o tempo segue correndo, infelizmente, contra ela.

Matéria reproduzida a partir de texto e vídeo do site 24 horas.CL; disponível em 05/06/2013 em <http://www.24horas.cl/nacional/el-impactante-caso-de-la-bebe-que-nacio-sin-cerebro-678487>

Site de notícias do Chile (Tradução: Joana Croxato)


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A história de Isidora nos traz diversas reflexões. Uma delas obviamente é fato de que, embora seja uma ocorrência muito rara, algumas crianças com anencefalia podem viver por mais do que algumas horas ou poucos dias - e não é possível prever quando isso acontecerá. A anencefalia também admite graus, pode ser total ou parcial. Verdades que a literatura médica e a mídia por vezes teimam em omitir. Mas sua história evidencia ainda a exclusão que estas crianças vêm sofrendo desde a gestação em nossa sociedade. A maioria dos bebês é abortado logo que se descobre o problema no início da gravidez, e os poucos casos de maior sobrevivência são por vezes desassistidos e negligenciados. 

Apesar de todas as adversidades enfrentadas pela sua família, que não são poucas, Isidora está lutando para viver. Não seria um direito seu poder viver o tempo que lhe for possível? Ou seria um direito da sociedade privá-la de seu direito de viver, devido à sua frágil condição, recusando-lhe as assistências mínimas de saúde a que todo recém-nascido tem direito?

Quem se espanta com o caso deve saber que esse fato não é um "privilégio" do Chile, mas a mesma situação ocorre com também no Brasil e até em países como os Estados Unidos, onde não é raro o bebê recém-nascido com anencefalia receber alta e a mãe levá-lo para casa sem qualquer tipo de orientação ou assistência sobre os cuidados especiais que essa criança necessitará para seu bem-estar.

Assim, Isidora é mais uma frágil sobrevivente, não somente da anencefalia, mas também da exclusão social.

Obs. Até bem pouco tempo atrás, a incidência da anencefalia era divulgada como de 1 para cada 1.000 nascimentos, mas muito recentemente essa estatística mudou repentinamente para de 1 a cada 10.000 nascimentos, sem muitas explicações.