Vitória, minha pequena cutucadora

Queridos amigos, hoje compartilhamos o relato da Lilian e sua filha Vitória, que recebeu o diagnóstico de anencefalia com 16 semanas gestacionais. Lilian, que também faz parte de nosso grupo de apoio, traz para nós recordações dessa gestação vivida nove anos atrás, de todo amor que teve por sua filha, a dor do diagnóstico, o preconceito que veio de todos os lados, e a antecipação do parto já aos oito meses devido a uma suspeita de pré-eclâmpsia.

Nos chama atenção, ainda, a falta de assistência, esclarecimento e humanização no atendimento médico ao longo de sua gestação devido ao diagnóstico de anencefalia. Uma situação que infelizmente ocorre com frequência e deixa marcas muito dolorosas no coração de inúmeras mães, que já enfrentam uma situação tão difícil pela perda iminente de um filho tão amado.

Agradecemos muito à Lilian por dividir conosco sua história.

Imagem ilustrativa para recordar a gestação da Vitória

O ano era 2003, éramos muito jovens. Marcos e eu resolvemos viver juntos. Apaixonados e cheios de planos, em um exame de rotina veio o resultado positivo. Sim, seríamos pais pela primeira vez. Fiquei tão feliz, comecei o enxoval, o berço, o carrinho... Enfim, nosso bebê merecia o melhor.

História de Kellen e Maria Eduarda

Compartilhamos essa semana a história da Kellen Reis e sua filha Maria Eduarda, diagnosticada com anencefalia aos cinco meses de gestação. Kellen conta sua experiência de maternidade em uma entrevista dada à TV Aparecida, e também para uma reportagem da TV Canção Nova, ambas em 2012. Em suas palavras, podemos sentir a grande emoção e profundo amor, saudade e aprendizados que a pequena Duda deixou com seus pais, que com ela conviveram por nove meses de gestação e mais três dias de vida fora do útero.

Abaixo, mais um relato escrito pela mãe em seu blog Mães Escolhidas a Dedo.

COMPARTILHE SUA HISTÓRIA

Se você teve um bebê diagnosticado com acrania e anencefalia e deseja compartilhar sua história publicamente aqui no blog do Grupo Vida Acrania e Anencefalia, envie seu relato para o e-mail acrania.anencefalia@yahoo.com.br.

Saiba que seu relato é muito importante! Independente de como tenha sido sua experiência, de quanto tempo durou sua gestação ou do tempo de vida de seu bebê, cada história de vida é muito importante para podermos ajudar outras mães a vivenciar sua gestação da melhor maneira possível. Por meio do aprendizado obtido com cada história de vida, também podemos ajudar na conscientização dos profissionais da saúde, em busca de respeito e humanização do atendimento à gestante que carrega um bebê com acrania e anencefalia.

Algumas mães comentam que desejam muito compartilhar sua história, mas que têm dificuldade em escrever ou finalizar um relato escrito sobre a sua gestação.

Abaixo colocamos algumas perguntas para tentar ajudar. Apenas escreva livremente tudo que achar necessário e faremos a revisão corrigindo eventuais erros de digitação ou de ortografia para compilar seu depoimento. Não se preocupe com o tamanho das respostas, apenas escrevam com o coração!

Miguel... um anjo guerreiro no céu

Reproduzimos aqui um vídeo sobre a gestação do Miguel, diagnosticado com acrania e anencefalia ainda no início da gestação. E logo abaixo, um relato do seu nascimento, publicado pela Camila no blog http://miguelpequenolutador.blogspot.com.br, onde ela também fez um pequeno diário contando momentos da sua gestação após o diagnóstico, que foi tranquila e sem intercorrências.

"Este vídeo foi feito para demonstrar o amor de uma mãe por seu filho anencéfalo...  

Laís, uma estrela que devolvi a Deus

Hoje compartilhamos o depoimento da Andréia, que nos conta a sua história com a Laís. Uma história vivida com muita coragem, desafios, luta por atendimento digno ao longo de uma gestação que terminou prematuramente mas foi vivida em cada momento com alegria e amor.

Imagem: arquivo pessoal da família

Eu sou a Andréia, mãe de uma linda estrelinha chamada Laís. Grávida de 12 semanas, fiz meu primeiro exame ultrassom, onde o médico não conseguiu fazer todas as medidas do meu bebê. Quando chegou na parte de medir a cabecinha, começou o pior pesadelo da minha vida. Ele tentou várias vezes, porém não conseguia medir o crânio do bebê. Eu já estava angustiada sem saber o que estava acontecendo, quando ele pediu que eu chamasse alguém da família para receber o diagnóstico comigo. Chamei meu pai e juntos ouvimos o médico nos dizer que o bebê não possuía cérebro, que eu poderia entrar na justiça para tirar meu bebê ou procurar outra clínica para comprovar o resultado.

Claudinho, uma luz que jamais irá se apagar em nossos corações

Compartilhamos abaixo o depoimento da Angelita, que nos conta a história de seu filho Claudio, diagnosticado com acrania e anencefalia. Angelita chegou até nosso grupo de apoio no início de sua gestação, que foi vivenciada com muito amor, esperança e fé. Tivemos a alegria de acompanhar sua história e de celebrar junto com ela a vida do Claudinho durante a gravidez e durante seus três dias de vida fora do útero. 

Alex e Angelita carregam o filho Claudio
imagens: Arquivo pessoal da família

Claudio, nome escolhido há mais de 5 anos, seria uma homenagem a seu avô por paterno. E assim foram esperados, quando de repente em um exame no dia 03/05/12, a felicidade explode em meu coração: estava grávida.

Antonella, meu anjo, meu milagre

Compartilhamos com vocês um testemunho muito especial, de uma jovem mãe que teve o privilégio de ter sua bebê com anencefalia por mais de 5 meses consigo após o nascimento. Antonella foi diagnosticada com anencefalia e viveu por mais de 5 meses além da gestação, período em que ficou em casa com sua família, e trouxe muita alegria e aprendizado a todos.

Olá, meu nome é Andrea e esta é a história da minha princesa Antonella.

Com 16 anos, fiquei grávida de minha princesa Antonella e com 4 meses de gravidez, descobri que minha bebê tinha uma malformação chamada anencefalia.

O médico me disse que minha bebê era incompatível com a vida e que no momento em que nascesse ela iria morrer. Obviamente, essa notícia me destroçou e fiquei muito mal.

Vitória de Cristo

Vitória de Cristo foi um presente maravilhoso e precioso que recebemos nesta vida. Ela foi uma criança imensamente amada e especial, que iluminou e alegrou nossas vidas durante suas 38 semanas de gestação e mais 916 dias em que viveu desde o seu nascimento.

Na 12ª semana de gestação, ela recebeu o diagnóstico de acrania e foi considerada incompatível com a vida fora do útero. Como os médicos nos explicaram, a acrania é um primeiro estágio da anencefalia e nossa bebê morreria assim que nascesse. A opção do aborto foi-nos fortemente recomendada.